عندما وُلِدت طفلتي لم تبكِ ، بل نظرت متطلعة إلى عالمها الجديد بعينين زرقاوين فوقعت في حبها على الفور، وأثناء إقامتي في المستشفى الأيام التالية لولادتي القيصرية قَدم إلى الطبيب ، وأخبرني أن طفلتي ليست طبيعية وأنها مصابة بمتلازمة ما حيث أن لديها انقباض عضلي أقل من الطبيعي وقدميها ضئيلتين للغاية.
شعرت كما لو أنني قد سقطت في مكان عميق مظلم ، ثم حملت طفلتي الجميلة لأتفحصها ، وبدر إلى ذهني السؤال الذي لا يستطيع أي أحد الإجابة عليه : ” كيف ستصبح الحياة بالنسبة لنا الآن؟ ”
وعندما بلغت دايزي اثني عشر شهرًا تم تشخيصها بمتلازمة كابوكي ، وكانت أعراضها انقباض عضلي منخفض وفرط حركة المفاصل وصعوبة التعلم ، وبحلول هذا الوقت كنت حاملًا في طفلي الثالث.
وعندما وُلد ليني تم تشخيصه هو الآخر بالتوحد عندما بلغ ثلاثة أعوام ، وعندها اضطررت لإخبار ابنتي الكبرى روزي أنها تمتلك شقيقين معاقين وليس شقيقة واحدة ، كانت روزي في سن السابعة وكانت ذكية للغاية لكنها كانت تواجه صعوبة في الاختلاط بأقرانها في المدرسة إلى أن تم تشخيصها بمتلازمة أسبيرجر في التاسعة من عمرها.
كان أطفالي الثلاثة لديهم تحديات ، وكنا أينما مشينا معًا نتلقى نظرات فضولية من الآخرين ، إلى أن تعلمت أن أحوّل فضولهم إلى فرصة لمشاركة المعلومات ، وصنع الأصدقاء وكنت أعتمد في ذلك على روزي التي كانت مرحة وذكية وتحب التحادث مع الآخرين ، وخلال العِقدين اللذين قضيتهما كأم تعلمت الكثير من أطفالي، وأتمنى لو كان بجانبي صديق حكيم ليدعمني في تلك الأيام.
لذا إذا كنت تعرف أمًا لديها طفل مصاب بالتوحد أقدم إليك عشر طرق يمكنك مساعدتها بها:
شجعها على طلب المساعدة :
شجعها على طلب المساعدة والدعم من مؤسسات الخدمات الاجتماعية والتعليمية ، عندما يتعاونون معًا سيسفر ذلك عن نتائج جيدة للجميع.
شجعها على دعم وحماية طفلها :
إن الأطباء وطاقم المدرسة يركزون أكثر ، على ما يعجز الطفل عن فعله ، ولكني كأم يجب أن أكون إيجابية تجاه أطفالي وأريد أن يرى الأشخاص المعنيون برعايتهم نقاط قوتهم كما يرون نقاط ضعفهم.
قم بمرافقتها إلى اجتماعات الآباء :
يمكن الحصول على الكثير من النصائح المفيدة من هذه الاجتماعات ، كما أنهم عندما يقابلوا آخرين يمرون بنفس مشاكلهم سيجعلهم يشعرون بشيء من الاطمئنان ، ولكن إذا شعرت صديقتك بالحرج من دخول عالم الاحتياجات الخاصة قد تحتاج منك مرافقتها في اجتماعاتها الأولى.
صُد عنها فضول الآخرين ونظراتهم :
إن وجودك بجانبها لتصد عنها الفضول غير المرغوب فيه أو لتقدم تفسيرات هادئة سيصنع فرقًا كبيرًا للغاية.
ساعدها في الليالي المؤرقة :
يمثل النوم المتقطع مشكلة كبيرة للأطفال المصابين للتوحد ، مما يرهق صحة والديهم الجسدية والنفسية والعاطفية ، لذا إذا كانت علاقتك وطيدة بهما ، اعرض عليهما الإقامة في المنزل أحيانًا لتعتني بطفلهما أثناء الليل.
الرعاية قصيرة الأمد :
قد تحتاج صديقتك لتوفير بعض الوقت من أجل زواجها والعناية بأطفالها الآخرين ، لكنها تشعر بالذنب من فكرة السماح لآخرين غرباء بالعناية بطفلها المتوحد ، لذا ساعدها في استكشاف ما تقدمه مؤسسات الخدمات المحلية من رعاية قصيرة الأمد .
ساعدهما في التأقلم مع اختلافات طفلهما :
عندما يكبر الطفل تصبح اختلافاته أكثر وضوحًا مثل ضرب الأيدي ، ويجد بعض الآباء في ذلك إحراجًا شديدًا ، وهذه التصرفات ليست مجرد عادة مزعجة ولكنها توضح ما يشعر به الطفل من فرح أو حزن ، لذا قد يكون من المفيد أن تحاول تشتيت الانتباه عن تلك التصرفات التي لا تحتمل.
كن موجودًا لمساعدتهم في المناسبات العائلية :
إن المناسبات والحفلات العائلية مقلقة بالنسبة للطفل المتوحد ، لذا كن موجودًا للمساعدة عن طريق إعداد ألعاب لإلهائهم مثل البالونات والألعاب الأخرى ، قد يساعد ذلك صديقتك في البقاء والاستمتاع بالحفلة بدلًا من المغادرة مبكرًا مع طفلها المكتئب .
استمر في تذكيرها أنها موضع تقدير :
غالبًا ما تعتذر الأم عن الخروج واللقاءات إذ أنه من الصعب عليها مغادرة المنزل ، ولكن استمر في دعوتها وذكرها بأن رفقتها مرغوب فيها للغاية.
اثنيها عن التخطيط للمستقبل البعيد :
إن القلق حيال المستقبل يستنزف طاقة الفرد ، وأطفالنا المصابون بالتوحد من الممكن أن يفاجئونا في المستقبل بتطورات كانت تبدو مستحيلة في الماضي ، كما يمثل هدوء الآباء والحب والقبول غير المشروط عوامل فعالة لضمان حياة سعيدة للمتوحدين عند بلوغهم.
